Sigorta şirketleriyle paylaşılan tıbbi araştırmalara yönelik özel Birleşik Krallık sağlık verileri verileri | Veri koruması

Yarım milyon İngiliz vatandaşının tıbbi araştırmalara bağışladığı hassas sağlık bilgileri, paylaşılmayacağı taahhüdüne rağmen sigorta şirketleriyle paylaşıldı.

A Gözlemci Yapılan bir araştırma, UK Biobank’ın geniş biyomedikal veri tabanını 2020 ile 2023 yılları arasında çeşitli vesilelerle sigorta sektörü şirketlerine açtığını ortaya çıkardı. Veriler, sigortacıların bir kişinin hastalık riskini tahmin etmesine yardımcı olacak dijital araçlar oluşturmayı amaçlayan projeler için sigorta danışmanlığı ve teknoloji şirketlerine sağlandı. kronik bir hastalığa yakalanmak. hastalık. Bulgular genetikçiler, veri gizliliği uzmanları ve aktivistler arasında Biobank’taki denetim ve etik kontrollerle ilgili endişeleri artırdı.

Araştırmacıların hastalıkları araştırmasına yardımcı olmak için 2006 yılında oluşturulan veri tabanı, yaklaşık 500.000 yetişkin gönüllüden düzenli olarak toplanan milyonlarca kan, tükürük ve idrar örneğinin yanı sıra tıbbi kayıtlar, analizler, giyilebilir cihaz verileri ve yaşam tarzı öngörülerini de içeriyor.

Dünyanın dört bir yanındaki onaylı araştırmacılar, tıbbi geçmiş ve yaşam tarzı bilgilerinden tüm genom dizileme verilerine kadar çeşitli kayıtlara erişmek için 3.000 £ ile 9.000 £ arasında ödeme yapabilir. Ortaya çıkan araştırma şunu ortaya koydu büyük tıbbi keşifler ve Biobank’ın bir banka olarak değerlendirilmesine yol açtı. “taçtaki mücevher” İngiliz biliminin.

Biobank, verilerine erişimi sıkı bir şekilde izlediğini ve yalnızca sağlıkla ilgili projeler ve kamu yararına çalışan iyi niyetli araştırmacıların erişimine izin verdiğini söyledi. Bunun, sigorta şirketleri de dahil olmak üzere akademik, hayırsever veya ticari kuruluşlar tarafından istihdam edilen her türden araştırmacıyı kapsadığını ve “veri paylaşımına ilişkin bilgilerin işe alım ve ilk değerlendirme sırasında katılımcılara açıkça iletildiğini” söyledi.

Ama topladığı deliller Gözlemlemekr, Biobank’ın katılımcılara verilerini sigorta şirketleriyle paylaşacağını açıkça söylemediğini ve bunu yapmayacağına dair çeşitli kamu taahhütleri verdiğini öne sürüyor.

Proje 2002 yılında duyurulduğunda Biobank, verilerin sigorta şirketlerine aktarılmayacağı sözünü vermişti. endişeler dile getirildi örneğin belirli bir genetik yapıya sahip sigortalıların kapsam dışı bırakılması gibi ayrımcı bir şekilde kullanılabileceğini söyledi.

İçinde Biobank web sitesinde SSS bölümünde katılımcılara şu bilgi verildi: “Sigorta şirketlerinin hiçbir bireysel sonuca veya anonim verilere erişimine izin verilmeyecektir. » Açıklama internette kaldı Şubat 2006’ya kadarBiobank projesinin sunulduğu dönem kamu muayenesi Ve parlamentoda tartışıldı.

Bu söz aynı zamanda Biobank destekçileri tarafından yapılan çeşitli basın açıklamalarında da yinelendi ve “hiçbir sigorta şirketinin, polis gücünün veya işverenin buna erişemeyeceğini” garanti altına almak için koruma önlemleri alınacağını söyledi.

Bu hafta sonu Biobank, dört yıl boyunca birkaç kez verilen bu taahhüdün artık uygulanmadığını söyledi. Taahhüdün 2007’de resmi olarak işe alım başlamadan önce verildiğini ve Biobank gönüllülerinin kaydolduğunda revize edilmiş bilgiler aldıklarını söyledi.

Bu dahil broşürler ve anonimleştirilmiş biyobanka verilerinin “sağlıkla ilgili” araştırma amacıyla özel şirketlerle paylaşılabileceğine dair bir hüküm içeren ancak sigorta şirketlerinden açıkça bahsetmeyen veya önceki sigortaları düzeltmeyen onay formları.

Biobank ayrıca, 17 yıllık bir süre boyunca broşürlerde tekrarlanan “sigorta şirketlerinin herhangi bir kişi hakkında bilgi, numune veya test sonucu almayacağı” yönündeki taahhütlerin, bir şirketle bağlantılı olanlar gibi tanımlanabilir bilgilere atıfta bulunmayı amaçladığını söyledi. Biobank katılımcılarına ilişkin diğer veriler yerine bireyin adı.

Sigorta sektörüyle paylaşılan verilerin kesin niteliği belirsiz çünkü Biobank bu verileri rutin olarak yayınlamıyor ve şu ana kadar söylemeyi reddetti. Çevrimiçi yayınlanan projelerin özetleri, bunların hastalıklar, yaşam tarzı ve biyobelirteçler hakkında anonimleştirilmiş katılımcı düzeyinde veriler içerdiğini gösteriyor.

Erişimi olan şirketlerden biri olan ReMark International, yılda bir milyon poliçe üstlenen ve aralarında Legal & General ve MetLife’ın da bulunduğu müşterileri listeleyen bir “küresel sigorta danışmanlığıdır”. Şirket, Aralık 2022’de onaylanan Biobank başvurusunda şunları söyledi: gerekli veriler Yaşam tarzı, ruh sağlığı ve biyobelirteçler arasındaki ilişkiyi incelemek için hastane kayıtlarını ve akıllı saat verilerini kullanarak hastalık ve ölümü tahmin edecek bir algoritma geliştirin.

Biobank verilerine sahip diğer bir şirket olan Lydia.ai, insanlara “kişiselleştirilmiş, tahmine dayalı sağlık puanları” vermek isteyen Kanadalı bir “sigorta teknolojisi” şirketidir. Şirket, sigortacıların “risk tahminleri yapmak için yeni veri kaynaklarından yararlanmak” amacıyla kendisiyle birlikte çalıştığını söylüyor. Oldu Biyobankaya erişim “Kronik hastalığı tahmin etmek” amacıyla sağlık kayıtlarını yaşam tarzı verileriyle birleştiren bir proje için Ocak ayındaki veriler.

Müşterileri arasında 400 emeklilik fonu ve 25 sigortacının yer aldığı “emeklilik fonları ve danışmanları, sigortacıları, reasürörleri ve varlık yöneticileri için uzun ömürlü bir veri analitiği şirketi” olan Club Vita da bu şirkette yer aldı. erişim izni. Projesi, cinsiyet, hastalıklar, tedavi, konum ve yaşam tarzı gibi bir dizi risk faktörünü kullanarak hastalık sonuçlarına ilişkin verileri değerlendirmeyi amaçladı.

İngiltere Biobank verilerini kullanan projelerde çalışan genetik ve yapay zeka uzmanı Profesör Yves Moreau, veri paylaşımının “ciddi ve endişe verici bir güven ihlali” gibi göründüğünü söyledi. Biobank’ın kamu taahhütlerinin “sessizce broşürlerle değiştirilebileceği” fikrinin “zayıf” olduğunu söyledi ve katılımcıların, verilerin sigorta şirketleriyle paylaşılabileceğini anlayıp anlamadıklarını sorguladı. “Veriler çok sıradan görünüyor; bir dizi ölçüm. Ama gerçekten çok önemli etkileri var” dedi.

Oxford İnternet Enstitüsü’nde teknoloji ve düzenleme uzmanı olan Profesör Sandra Wachter, vakaların “verilerini iyi bir amaç için bağışlayan” gönüllülerin güvenini zedeleme riski taşıdığını söyledi. “Birinin hastalanıp hastalanmayacağını tahmin edebilecek” sigorta ürünleri geliştirmenin ciddi etik kaygılara yol açtığını söyledi.

Sağlık verilerinin gizliliği için kampanya yürüten medConfidential’ın koordinatörü Sam Smith, insanların verilerini sağlık sektörü sigortası tarafından kullanılabilmesi için değil, “hastalığın iyileştirilmesine yardımcı olmak” için Biobank’a bağışladıklarını söyledi. Şöyle söyledi: “Biyobank her katılımcıya sigorta şirketleriyle hangi verilerin paylaşıldığını ve neden paylaşıldığını anlatmalıdır. »

Biobank, verilerin gönüllülerin rıza göstermediği kullanımlar için paylaşıldığı yönündeki her türlü öneriyi reddettiğini ve Biobank’a resmi kayıt öncesinde verilen sözlerin hala geçerli olması gerektiğini öne sürmenin yanlış olduğunu söyledi.

Araştırmacıların “her türden şirket” için çalıştığını ve “sıkı erişim protokollerini” takip etmeleri koşuluyla Biobank verilerini kullanarak araştırma yapabileceklerini ekledi. Sigorta şirketlerinin, yaşam tarzı davranışlarının sağlığı nasıl iyileştirebileceği veya sağlık risklerini belirlemeye nasıl yardımcı olabileceğine ilişkin araştırmasının “sağlıkla bağlantılı olma ve “kamu yararı” ile tutarlı olduğunu söylüyor. Ticari verilerin paylaşımı konusunda bağımsız etik uzmanlarıyla “uzun uzadıya” istişarede bulunduğunu ve “karmaşık” taleplerin bir uzman komitesine iletildiğini ekledi.

UK Biobank’ın baş bilim insanı Profesör Naomi Allen şunları söyledi: “Bu vakaların hepsinde dikkatli süreçlerimiz takip edildi. Anonimleştirilmiş sağlık verileri paylaşıldı çünkü bunlar, insan sağlığı ve uzun ömürlülük üzerindeki etkiler de dahil olmak üzere sağlıkla ilgili araştırmalar üzerinde çalışan iyi niyetli araştırmacılar ve katılımcılarımızın yardım sözü vermelerinin nedeni de bu.

Biobank verilerinin sigorta şirketleri tarafından bireysel poliçelerle ilgili doğrudan kararlar almak için kullanıldığına dair hiçbir gösterge yok. Hiçbir fiziksel biyolojik örnek paylaşılmadı.

Proje kayıtlarına göre Biobank verileri, sigorta sektöründeki şirketlerin yanı sıra emeklilik fonları ve yatırım şirketleri de dahil olmak üzere sağlıkla doğrudan ilgisi olmayan diğer şirketlere de aktarıldı.

Web sitesi yazım hatalarıyla dolu olan Kaliforniyalı bir şirket olan Biobank ile ilgili başka bir davada, erişim izni verilere. Flying Troika LLC’nin web sitesi, bunun sigorta, ilaç, üretim ve perakende satış gibi sektörlerde “derin öğrenme” çözümleri sunan “saf bir araştırma laboratuvarı” olduğunu söylüyor. “Maimi” ve Edinburgh dahil 13 şehirde ekiplerinin bulunduğunu iddia ediyor. Şirketin, yaşlanma süreçlerini tahmin edebilen “yeni bir yapay zeka modeli” geliştirmek için Nisan 2021’de genetik veriler, MRI taramaları ve diğer bilgileri aradığı bildirildi.

Alan Turing Enstitüsü Etik ve Sorumlu Yenilik Direktörü Profesör David Leslie şunları söyledi: “Bu projelerin her birinin nasıl kamu yararına tıbbi projeler için kullanılan veriler olarak sayıldığını açıklığa kavuşturmak, kamu güvenini korumak için önemli görünüyor. »

Birleşik Krallık’ın veri gizliliği gözlemcisi olan Bilgi Komiserliği Ofisi konuyu araştırıyor. Şöyle diyor: “İnsanların, kuruluşların kendi bilgilerine güvenli bir şekilde muamele etmesini ve bu bilgilerin yalnızca belirtilen veya üzerinde anlaşmaya varılan amaç için kullanılmasını bekleme hakkı vardır. Kuruluşlar, özellikle hassas kişisel bilgiler söz konusu olduğunda açık, doğru ve eksiksiz bilgiler sağlamalıdır.