Demansa bu acımasızca dürüst bakış sonunda bizi konuşturacak mı, yoksa yüzümüzü çevirecek miyiz? | Sonia Sodha

KAnnesinin cenazesinde konuşma yapan bir adam görüyoruz. Beklediğiniz gibi başlıyor. Ama annesinin onu sevenlerin gözünde nasıl defalarca öldüğünü anlatmaya devam ediyor. Arkadaşlarının ondan hırsızlık yaptığına ikna olduğunda. Oğluna adının ne olduğunu sorduğunda. Doğrudan babasına baktığında. Sonra son bir kez onu seven insanlarla çevrili olarak öldüğünü söylüyor.

Bu Alzheimer Derneği’nin son reklamı. Anna demans hastasıydı. Sonunda Colin Firth’ün seslendirmesi bize şunları söylüyor: “Demansta sadece bir kez ölmezsiniz, tekrar tekrar ölürsünüz. Bu yüzden Alzheimer Derneği olarak tekrar tekrar sizlerle birlikte olacağız.

İzlemeyi son derece rahatsız buldum. Yaşayan bir kişinin yaşadığı bir hastalığın ilerleyişini tanımlamak için ölümü bir metafor olarak kullanmak bana korkunç derecede insanlık dışı geldi. Reklam boyunca Anna’nın sonraki yıllarını hayat dolu bir genç kadının klipleriyle yan yana görüyoruz; videonun mesajı o sırada Anna’nın olduğu yönünde görünüyor; bu şaşkın ve sessiz karakter şu anki halidir. Bu tepkide yalnız değilim; Açık sosyal ağlar birçoğu bunu üzücü ve saldırgan bulduğunu bildirdi; ayrıca bunun kendi deneyimlerini yansıttığını düşünenlerden bazı olumlu tepkiler geldi.

Şirketin söylediği reklam, demansla yaşayan insanların katkısı – demans savunuculuğu kapsamında oldukça tartışmalı bir konu: istişare edilen bazı gruplar kamuya açık olarak ondan uzaklaştıve Alzheimer İskoçya şu konuda muhalif bir bildiri yayınladı:basmakalıp ve korkutucu görüntüler» reklama atıfta bulunmuyor ancak açıkça reklamdan bahsediyor.

İlk görüşümden bu yana, Alzheimer Derneği’nin genel müdürüyle neyi başarmaya çalıştıklarını konuştuktan sonra fikrimi birkaç kez değiştirdim; Erken evre demans hastalarının tepkilerini okuduktan ve yaşlı insanların ruh sağlığı konusunda uzmanlaşmış bir psikiyatristle konuştuktan sonra. Beni bu sonuca varmaya iten şey, tanıtımın çok ileri gittiğini düşünmemdi, ancak demansla ilgili kamusal söylemin birçok sorunlarından biri de bunun fazla sterilize edilebilmesidir.

Demansla ilgili hayır kurumlarının iletişim işinin ne kadar zor olduğunu bilmek önemlidir. Birçok kişi demansı çevreleyen damgalamayı 1980’lerdeki kanserle karşılaştırdı.Bence bu birçok açıdan daha kötü, çünkü demans vücudunuzdan ziyade zihninizin yozlaşmasına yol açıyor; anılarınızı, kimliğinizi ve özgüveninizi aşındırır. Bu gerçekten korkutucu olasılıktan kaçış yok. Ve insanlar olarak korktuğumuz şeylerle (genel olarak yaşlanma ve ölüm) yüzleşmek için mücadele ediyoruz, ancak demansın dayattığı kademeli benlik kaybı, zaten tabu olan konulara yeni bir boyut katıyor. Demansın topluma getirdiği muazzam sosyal ve tıbbi zorluklar hakkında yeterince konuşmuyoruz.

Bu durum halkın tutumuna da yansıyor: Alzheimer Derneği’nin araştırması, Birleşik Krallık’ta yalnızca on kişiden birinin demansın önde gelen ölüm nedeni olduğunu bildiğini ortaya koyuyor; %78’imiz bugün doğan her üç kişiden birinin demans hastası olacağını bilmiyor ve yalnızca üçte biri demansa karşı acil önlem alınması gerektiğini düşünüyor. Ama aynı zamanda politikamızda da: sadece Demans araştırmasına 31 peni harcanıyor Kanser araştırmalarına harcanan her avronun politikacılar sosyal ve zihinsel sağlık hizmetlerine etkileriyle baş etmekte başarısız oldu. İnsanlar kendi hallerine bırakılıyor ve bilimsel gelişmelere yeterince yatırım yapılmaması ilerlemeyi yavaşlatabiliyor.

İletişim kuracak çok şey var. Demans hayır kurumlarının demansla ilgili damgalamayla mücadele etmesi, aynı zamanda buna sahip sevilen birini desteklemesi ve onunla ilgilenmesi gerekiyor. Korunanlar bunu düşünmek konusunda isteksiz olsalar bile, demansın etkileri konusunda kamuoyunu bilinçlendirmeliler; politikacıların katılımı için bu çok önemlidir.

Bu hedeflerin bazen çatışmıyormuş gibi davranması hayal ürünüdür. Odak noktası demansla “iyi yaşamak”tı; demans hastalarının onurunu ve onların teşhisle bitmeyen sevgi ve tatmin kapasitelerini vurgulamak hayati önem taşımaktadır. Ancak “iyi yaşama” fikri, partnerinde 24 saat bakım gerektiren ileri düzeyde demans hastası olan veya şiddete başvuran biri için çelişkili, hatta yabancılaştırıcı görünebilir. Alzheimer Derneği medya yönergeleri2018’de yayınlanan, demanslı kişiler hakkındaki olumsuz stereotiplerle mücadele etmeye oldukça kararlılar, ancak aynı zamanda demans ilerledikçe sert gerçekleri hakkında konuşmayı da engelleyip engellemediklerini ve bunu yaparken politikacıları geride bırakma riskini alıp almadıklarını merak ediyorum. kanca.

Bu sorunun temelinde birçok hayır kurumunun karşılaştığı bir ikilem yatıyor: Destekledikleri insanların karşılaştığı zorlukları, felaket ve kasvetle suçlanmadan nasıl doğru bir şekilde gösterebiliriz? Yaşanılan deneyime haklı olarak değer verilir, ancak bir hastalığın en az engelleyici yönlerine sahip kişilerin, çıkarları daha az meşru olmayan, en yetkin ve çekici savunucular olduğu, ancak bu durumda olanlardan çok farklı olabileceği gerçeğini nasıl açıklayabiliriz? tamamen sessiz mi? ? Demans açıkça buna sahip olanları etkiler, ancak aynı zamanda onları sevenleri de derinden etkiler; bunların çoğu, arkadaşlarından ve hizmetlerden destek eksikliğinden muzdariptir; Eşleri veya ebeveynleri hala hayattayken bir ilişkinin ve bağın bazı yönlerini kaybetmenin bir sonucu olarak yaşadıkları suçluluk ve keder etrafındaki damgalar göz önüne alındığında, durumun ne kadar zor olduğu hakkında konuşmalarına nasıl izin verirsiniz? Demansla ilgili bazı zararlı stereotipleri körükleme riski olmadan bunu başarmanın neredeyse imkansız olduğunu kabul etmeli miyiz?

Bana göre reklam, kamuoyunu bilinçlendirme hedefine ulaşmak için fazla acımasız ve fazla karanlık: İnsanlara gerçeği söylemelisiniz ama aynı zamanda araştırmaya göre insanların cesaretini kıran kadercilik duygusunun artmasını önlemek için onlara biraz umut sunmalısınız. . Ama benim hayran olduğum şey, adil bir istek olsa bile “iyi yaşamanın” her zaman gerçekçi olduğunu iddia etmeme arzusu. Ve bu reklamın medyada pek ses getirmemesi gerçeği (tartışmalı bir kanser reklamının medyada yer alacağını hayal edin) kendi içinde demans hakkında doğru konuşmadığımızı ortaya koyuyor. Aslında neredeyse hiçbir şey hakkında konuşmuyoruz.