‘İyileşmek istemiyorsunuz’: ME/CFS hastalarının güncelliğini yitirmiş tedavisi ulusal bir skandaldır | Georges Monbiot

BEN21. yüzyılın en büyük tıbbi skandalıdır. Onlarca yıldır ME/CFS (miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu) hastalarına tutumlarını değiştirerek iyileşebilecekleri söylendi. Yaklaşık olarak acı veren bu yıkıcı durum 250.000 kişi Birleşik Krallık’ta birçok doktor ve bilim adamı tarafından psikolojik tedavi uygulanmış ve bu da korkunç bir fizyolojik hastalığın yükünü artırmıştır.

Bu yaklaşımın bilimsel literatürde çürütülmesinden çok sonra, onu savunan klinisyenler bırakmayı reddetti. Sağlık sistemlerini, hükümetleri ve sağlık sigortacılarını etkilemeye devam ediyorlar. Ve hastalar hala acı çekiyor.

ME/CFS, insanların enerjisini, temel fiziksel ve bilişsel işlevlerini tüketiyor, onları evlerine ve hatta yataklarına hapsediyor, sıklıkla mesleki, sosyal ve aile yaşamlarına son veriyor. THE aşırı yerçekimi Bu patolojinin ortaya çıkması ve ne tanısal bir testin ne de onaylanmış bir tedavinin bulunmaması, doktorlara ve araştırmacılara özel bir titizlik görevi yüklemektedir. Ancak hasta bakımı riske atılmış ve birçok uygulayıcının ME/CFS’nin “psikososyal” olduğuna, yani hastaların inançları ve davranışlarına göre yönlendirildiğine dair ısrarcı inancı, yararlı araştırmaları engellemiştir.

Beni bulan bir hikaye. 2021 yılında uzun süredir Kovid hakkında yazdıktan sonra psikiyatrist Prof Michael Sharpe tarafından suçlandım. yaymak. Görünüşe göre, tartışılarak bu tür hastalıklara neden olunabilir. Biraz daha araştırdığımda, sunumunun iddialarını delillerle desteklememesi beni şaşırttı ve sorularıma tatmin edici yanıtlar vermemesinden rahatsız oldum. Sharpe, ME/CFS’ye benzer bir “biyopsikososyal” yaklaşım benimsiyor; bu yaklaşım, Kovid üzerine uzun sunumu sırasında Birleşik Krallık’ta hâlâ tıp pratiğinde hakim olan yaklaşımdı.

Bu modelin kökenlerini bir 1970 yılında yayınlanan makale. Tek bir hastayı değerlendirmeden veya tek bir doktorla görüşmeden, çalışma yalnızca vaka notlarına dayanarak viral ME/CFS’nin daha önceki bir salgınını “kitlesel histeriye” bağladı. Gerekçede salgının erkeklerden çok kadınları etkilediği gerçeği yer alıyordu. Yüzyıllar boyunca doktorlar kadın hastalıklarını histerik veya psikosomatik olarak sınıflandırma konusunda erkeklere göre daha istekli olmuştur. ME/CFS, uzun süreli Kovid gibi vuruyor kadınlar daha güçlüyani öyle olması gerektiğini düşünüyor insan hepsi aklımda.

Bilgi taleplerine erişim Ulusal Arşivler gösterisinde biyopsikososyal modelin araştırma uygulamalarına ve hükümet politikalarına nasıl entegre edildiği. 1993 yılında hükümetin yardım politikasına ilişkin bir toplantının tutanakları, psikiyatrist Simon Wessely’nin o zamanki konumu hakkında biraz fikir veriyor. Tutanakların özetlediği gibi toplantıda ME/CFS’nin “nörolojik bir hastalık olmadığını” söyledi. Görünüşe göre ciddi vakaların muhtemelen “yanlış teşhis edilmiş bir psikiyatrik bozukluk veya kötü hastalık yönetiminin” sonucu olduğunu, birçok vakanın ise “iyatrojenik” olduğunu, yani tıbbi muayene veya tedaviden kaynaklandığını iddia etti. Görünüşe göre görüşleri şöyleydi: “Yapılacak en kötü şey onlara dinlenmelerini söylemektir”, “egzersiz bu hastalar için iyidir”, “çoğu vakanın zamanla iyileşmesi beklenebilir” ve belki de en şaşırtıcı olanı, “yararları sıklıkla hissedilir.” hastalar için daha da kötü.”

Bu iddiaların her biri artık temelsiz görünüyor. Ancak bunlar, bu ülkede ME/CFS’yi tedavi etmeye yönelik baskın yaklaşımın temeli haline geldi. Hastaların çektiği acının bedelini hayal etmek zordur.

2007 yılında bu inanç sistemi resmi yönergeler: Ulusal Sağlık ve Bakım Mükemmeliyet Enstitüsü (Nice), hastalığın biyopsikososyal modelinden iki tedavi önerdi: kademeli egzersiz terapisi (GET) ve bilişsel-davranışçı terapi (CBT). 2011 yılında önemli bir araştırma yapıldı. Ritim testiKısmen Çalışma ve Emeklilik Bakanlığı tarafından finanse edilen bu testin, GET ve CBT’nin ME/CFS tedavisinde etkili olduğunu gösterdiği iddia edildi. Çalışma daha sonra kanıtlanmış sahip olmak Önyargılı olmak Ve derin kusurlu.

İnananlar savunuldu konuşmak Bilim Medya Merkezi(şimdiki Profesör Sir) Simon Wessely kurucu üyelerinden biriydi. Bazı medya raporlarımerkezi olarak etkilenmiş, ME/CFS hastalarını şu şekilde tanımlamıştır: küfürlü, tehdit ediciişçi ve tedaviye dirençli.

Doktrin tıp mesleğine yayıldıkça bazı uygulayıcılar da aynı tutumu benimsedi. Bir belge psikolojik tedavileri teşvik etmek üzüldü “gerekçenin kabul edilememesinden” kaynaklanan “hastanın tedaviye direncini yönetmenin zorlu mücadelesi”. Hemşireler, “Hastanın minnettar olması ve tavsiyelerinize uyması gerekiyor (ama) hasta oldukça dirençli ve bildiğiniz gibi bir şey var, ‘Bu piçler iyileşmek istemiyor'” dedi.

Artık hastaların hem gereksiz hem de zararlı olduğu kanıtlanan müdahalelere direnmekte haklı olduklarını biliyoruz. Etkiler çoğu zaman korkunçtu. A İsviçre’de eğitim ME/CFS’li kişilerde intihar düşüncelerine katkıda bulunan en güçlü faktörün “hastalığın yalnızca psikosomatik olduğunun söylenmesi” olduğunu buldu.

Bazı hastalar bunu yapmak zorunda kaldı tedavi rejimlerikilitlendi bile psikiyatri birimleri onları uymaya zorlamak. ME/CFS’li çocukların bazı ebeveynleri sosyal hizmetlere yönlendirildim hasta olduklarına dair inançlarını teşvik ettikleri iddiasıyla. Her ne kadar kanıtlanmamış olsa da biyopsikososyal model hükümet politikasını etkilemiştir. sosyal güvenlik politikasıengelli yardımlarından yararlanmak için başvuran kişilere yönelik zorlayıcı muameleyi güçlendiriyor.

2020 yılında bir bağımsız inceleme Nice tarafından yapılan araştırma, GET ve BDT’yi destekleyen tüm araştırmaların kalitesinin ya “düşük” ya da – çoğunlukla – “çok düşük” olduğunu buldu. Bir makale, 2011 Pace çalışmasının hastaların iyileşmiş sayıldığı eşik değerlerini bildirdi. değiştirilmişti Sonrasında duruşma başladı. Çeşitli çalışmalar GET’in aktif olarak zararlı olduğu sonucuna vardı çünkü teşvik ettiği egzersiz rejimi Hasta semptomlarını kötüleştirmekegzersiz sonrası rahatsızlığa neden olur. Bir makale bunun en azından sağlığına zararlı olduğunu bildirdi. Hastaların %50’si.

Sonuç, 2021’de Güzel sonuç GET ve BDT’nin ME/CFS’yi tedavi etmek için kullanılmaması gerektiğini (her ne kadar daha geleneksel BDT hastaların hastalığın psikolojik etkileriyle baş etmelerine yardımcı olsa da). Benzer değişiklikler daha önce de yaşanmıştı. AMERİKA BİRLEŞİK DEVLETLERİ Ve Hollanda. Bu patoloji artık doğru bir şekilde fizyolojik bir hastalık olarak tanınmaktadır. Geçen ay Nature Communications dergisindeki bir makale olası bir öneriyi önerdi: fizyolojik mekanizma devlet için.

Ama bazı insanlar asla pes etmez. Ezici kanıtların ağırlığına rağmen, Sharpe ve Wessely de dahil olmak üzere Eski İnananlar, bu konuda çaba göstermeye devam ettiler. modellerini haklı çıkarmakNice’i yakın zamanda bir makale yayınlamaya zorlamak güçlü çürütme. Medyadaki güçlü dostları tarafından korunan bu kişiler, hipotezlerini çürütüldükten çok sonra bile hayata geçirmeyi başardılar. Yeni kanıta dayalı düşünce henüz sağlık sisteminin bazı bölümlerine nüfuz etmemiştir: bazı hastalar her zaman kötü muamele görmüş.

Bilim bu şekilde çalışmamalı. İnançlar kanıtlara dayanmalıdır. Tıpta ikili bir görev vardır: Kanıtlara saygı duymak ve hastaları dinlemek. ME/CFS’li kişilerin hayatlarını iyileştirebilecek psikolojik bir müdahale vardır: Özür dilemek ve uğradıkları zararın kabul edilmesi.

• George Monbiot Guardian’da köşe yazarıdır

• 8 Mayıs 2024 Çarşamba günü saat 20:00’de (BST) Guardian Live çevrimiçi etkinliği için George Monbiot’a katılın. Yeni kitabı Görünmez Doktrin: Neoliberalizmin Gizli Tarihi hakkında konuşacak. Biletlerinizi buradan ayırtın

• Bu makalede dile getirilen konular hakkında bir fikriniz var mı? Mektup bölümümüzde yayınlanmak üzere 300 kelimeye kadar bir yanıtı e-posta ile göndermek istiyorsanız, lütfen burayı tıklayın.